Síndrome de Tourette: más allá de los tics, una condición humana divergente

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación del síndrome de Tourette, un trastorno neurológico poco conocido que afecta la forma de funcionar de las personas.

Imagen genérica de una hoja verde con gotas de agua.
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Imagen genérica de una hoja verde con gotas de agua.

El síndrome de Tourette, marcado por tics motores y vocales involuntarios, se celebra hoy en su día mundial de concienciación. Expertos lo describen como una "condición humana divergente" que no afecta las capacidades mentales.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se manifiesta a través de tics, gestos o sonidos repetitivos, algunos de los cuales pueden ser muy visibles. Estos pueden variar desde parpadear con fuerza o sacar la lengua hasta movimientos más complejos como arrodillarse o golpearse el pecho. En cuanto a los sonidos, pueden ir desde simples ruidos hasta la repetición de palabras o insultos, conocido como coprolalia.
A pesar de ser todavía poco conocido, figuras públicas como el escritor Quim Monzó o la cantautora Billie Eilish han contribuido a difundir su existencia. María, una niña de 11 años diagnosticada hace dos, ejemplifica la intensidad de los tics, llegando a arrodillarse hasta 300 veces al día, lo que le ha provocado heridas por el impacto. Su madre describe el gran desgaste físico y mental que conlleva, y la dificultad para encontrar soluciones efectivas.
La neuróloga Àngels Bayés redefine la Tourette no como una enfermedad, sino como una "condición humana divergente", ya que no limita las capacidades mentales. Solo se convierte en enfermedad cuando genera malestar físico o emocional significativo. Se estima que afecta entre 3 y 8 niños por cada 1.000, y la prevalencia en adultos es menos conocida. Suele aparecer en la infancia y se agudiza en la adolescencia, aunque en muchos casos la afectación es leve y no llega a ser diagnosticada.
Históricamente, el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette describió en 1884 lo que llamó "la enfermedad de los tics". El diagnóstico actual requiere la coexistencia de tics motores y vocales, aunque no sean simultáneos. En el caso de María, el diagnóstico llegó a los 9 años en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, tras seis años de síntomas y consultas médicas que no habían llegado a una conclusión.
El síndrome tiene una base genética, aunque se considera que se hereda una predisposición más que un gen concreto. El entorno y las condiciones de vida también juegan un papel clave en su desencadenamiento. Los tratamientos disponibles incluyen la terapia conductual, como la CBIT (terapia de inversión de hábitos), que ayuda a controlar los impulsos, y medicamentos que reducen la hipersensibilidad de los receptores de dopamina en el cerebro.
Las personas con Tourette a menudo presentan otros trastornos asociados como el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo) o el TDAH (déficit de atención e hiperactividad). Esto puede generar dificultades en las relaciones sociales y familiares, ya que los tics pueden ser malinterpretados como conductas voluntarias o intencionadas, llevando a la estigmatización y al bullying, especialmente en el ámbito escolar. La asociación Tourette Catalunya trabaja para combatir este estigma mediante asesoramiento y formación.
El éxito social de personas como Quim Monzó demuestra que tener el síndrome de Tourette no es un impedimento para una vida plena. La película "Incontrolable" también narra la historia de un afectado que superó el estigma a través de la divulgación.