El pequeño Joel Ruiz, de seis años, ha aprendido a convivir con esta neuropatía de raíz genética que afecta el sistema nervioso periférico, provocando debilidad y atrofia muscular progresiva. Sus padres, Marta Sánchez y Alan Ruiz, buscan visibilizar, normalizar y acelerar la investigación sobre la enfermedad, que afecta a una de cada 2.500 personas.
“"Empezó por los pies y luego le pasó a las piernas. Parece que se ha estancado y ahora le ha ido directamente a las manos. Sí que tiene fuerza, pero no puede manipular bien. No puede abrir una botella."
La familia encendió las alarmas cuando Joel tenía dos años, debido a la falta de estabilidad y los tropiezos constantes. Tras un proceso diagnóstico que incluyó el CAP de L'Escala, el hospital de Figueres y finalmente Vall d'Hebron, obtuvieron el diagnóstico de CMT. Esta patología no tiene cura ni tratamientos curativos, y el niño sigue un tratamiento paliativo para el dolor.
Para mantener la estabilidad y evitar la caída del pie, Joel utiliza unas férulas especiales, con zapatos fabricados en los Estados Unidos que pueden costar hasta doscientos euros. Para los trayectos largos, como ir al CEIP Empúries, necesita una silla de ruedas eléctrica. Los padres contactaron con la organización de la Carrera de la Mujer para obtener apoyo, una petición que fue aceptada con gran alegría.
La Carrera de la Mujer de L'Escala, que ya ha recaudado más de 60.000 euros en ocho ediciones anteriores para diversas causas, tendrá un recorrido de 5 km. La salida y llegada será en la Platja de les Barques y el circuito pasará por el yacimiento de Empúries, ofreciendo actividades de zumba y chocolate en la meta.
