La lucha de las madres con hijos con CTNNB1 llega a TV3 con el documental 'Moure Muntanyes'
El programa 'Sense Ficció' detalla la odisea de un grupo de familias que recaudó 4 millones de euros para financiar una terapia génica experimental.
Por Anna Bosch Pujol
••2 min de lectura
IA
Una silueta de manos de padres e hijos entrelazadas, simbolizando la lucha colectiva contra una enfermedad minoritaria.
El programa Sense Ficció de TV3 emitirá el martes el documental Moure Muntanyes, que narra la lucha de un grupo de madres para conseguir 4 millones de euros y financiar una terapia experimental para la enfermedad minoritaria CTNNB1.
El documental Moure Muntanyes, dirigido por Carles Prats, sigue la odisea de un grupo de familias que se negaron a aceptar el diagnóstico de sus hijos, afectados por el síndrome CTNNB1, una enfermedad genética ultrarrara que provoca graves problemas cognitivos y de movilidad. Este síndrome afecta actualmente a unas 450 personas en todo el mundo y a 36 familias en España.
“
"Una de las cosas más duras es que te dicen que no hay cura ni tratamiento posible. Son enfermedades tan ultrarraras que no salen los números y nadie quiere investigarlas… Fue muy duro y teníamos el sentimiento de desamparo."
Ante la falta de financiación pública o privada para la investigación, estas madres impulsaron una campaña de recaudación masiva, logrando reunir 4 millones de euros. Estos fondos se destinaron a pagar, de su bolsillo, el primer ensayo clínico en el mundo de una terapia génica diseñada para solucionar la raíz de la enfermedad.
“
"Mucha gente nos decía que estábamos locas, que qué hacíamos, que nunca llegaríamos al objetivo porque necesitábamos millones de euros y no éramos expertas. Es realmente de otro mundo que personas de la calle se convirtieran en científicas."
El reportaje de largo recorrido también presenta testimonios personales, como el de la familia de Martí, un niño de Badalona que fue el primer diagnosticado con CTNNB1 en España. Los padres lamentan el sentimiento de soledad inicial antes de conectar con otras familias que padecían la misma situación, un apoyo que resultó vital para iniciar su lucha colectiva.