Un proceso participativo con cerca de 50 personas de toda Cataluña ha identificado el apoyo psicológico continuado, una atención multidisciplinar y coordinada, y la rehabilitación continuada como principales prioridades para mejorar la asistencia a la enfermedad de Huntington. La iniciativa, promovida por la Dirección General de Planificación en Salud y la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación, ha contado con la colaboración de la Asociación Catalana de Enfermedad de Huntington (ACMAH) y la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord.
Las personas participantes han subrayado la necesidad de avanzar hacia un modelo asistencial integral que garantice la equidad territorial y de facilitar una rehabilitación continuada para preservar la autonomía. También se ha señalado la importancia de combatir el estigma, reforzar la sensibilización y la formación de los profesionales, y favorecer el mantenimiento de la vida social y comunitaria. Para las familias, se ha identificado la necesidad de acompañamiento psicológico, administrativo y de consejo genético.
Para mejorar la atención, desde julio de 2025, Salud ha incorporado la enfermedad de Huntington a la tarjeta sanitaria Cuida’m, que permite identificar personas con necesidades clínicas específicas para una atención más adaptada. Además, desde 2024, Cataluña dispone de una herramienta de decisiones compartidas sobre la enfermedad, elaborada con la participación de profesionales, afectados y familiares, que ofrece información, asesoramiento genético y elementos para valorar opciones teniendo en cuenta las preferencias individuales.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad minoritaria y hereditaria que causa una pérdida progresiva de neuronas y alteraciones motoras, cognitivas y psiquiátricas. En Cataluña, en 2025 había 875 personas diagnosticadas (505 mujeres y 370 hombres), con una edad mediana de 57 años para las mujeres y 55 para los hombres. Se registraron 69 nuevos diagnósticos ese año (37 mujeres y 32 hombres), con una edad mediana de 47 años para las mujeres y 52 para los hombres.
Actualmente, la enfermedad no tiene cura, pero los tratamientos y la atención multidisciplinar pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. La atención debe adaptarse a la evolución de las necesidades, con una coordinación adecuada entre los servicios sanitarios y sociales, y apoyo a las familias y cuidadores. El Ministerio de Sanidad ha publicado este 2026 el documento 'Abordaje Enfermedad de Huntington' como parte de la Estrategia en enfermedades neurodegenerativas.
