La iniciativa cuenta con la participación de 46 investigadores integrados en 23 grupos de trabajo. El propósito principal es vincular la investigación especializada con la práctica clínica diaria para evitar que los pacientes queden sin diagnóstico. Actualmente, las personas con enfermedades raras pasan una media de seis años de consultas médicas antes de saber qué patología padecen.
“"Sin diagnóstico la enfermedad avanza y muchos pacientes mueren sin que sepamos la causa. No nos lo podemos permitir."
El programa dará cobertura a una población de 2,1 millones de personas en Tarragona, Terres de l'Ebre y el área metropolitana sur. Se investigarán más de 390 patologías, desde enfermedades neurológicas y musculares hasta procesos oncológicos hereditarios, aprovechando la experiencia de centros que ya son referencia internacional.
