El proyecto, creado con la participación de personas afectadas, incluye una guía alimentaria, recursos educativos sobre el contenido de grasa de los alimentos, un recetario con más de 40 recetas y videorecetas, y herramientas como el grasímetro para identificar visualmente el contenido de grasa de los alimentos. La iniciativa ha sido financiada por la Fundació Catalunya La Pedrera y desarrollada por Alícia y el Hospital Clínic Barcelona, con el apoyo del CIBEROBN y el aval de diversas sociedades científicas como la SEEN y la SEA.
El síndrome de quilomicronemia familiar es una enfermedad genética minoritaria que provoca niveles extremadamente elevados de triglicéridos en sangre, pudiendo causar pancreatitis aguda. Las personas afectadas deben seguir una dieta con menos de 15-20 gramos de grasa al día, una restricción compleja que estos nuevos recursos buscan facilitar. "Esta guía ofrece recursos prácticos que ayudarán a los pacientes y a sus familias a afrontar estos retos con mayor seguridad y autonomía", explica el Dr. Emilio Ortega, endocrinólogo del Hospital Clínic Barcelona.
La iniciativa combina el conocimiento clínico de los expertos del Hospital Clínic con la experiencia de Alícia en medicina culinaria. Los materiales incluyen recomendaciones dietéticas, ejemplos de menús, consejos para interpretar el etiquetado nutricional y orientaciones para adaptar la dieta mediterránea. El recetario adaptado y las videorecetas complementan estas herramientas, que ya están disponibles gratuitamente a través de un enlace proporcionado.
Los recursos se han presentado a profesionales y pacientes en diversas jornadas y congresos, y están pensados para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias, facilitando la adherencia a tratamientos dietéticos esenciales para reducir el riesgo de complicaciones.
