Las muestras de control, procedentes de personas sin signos de enfermedad, son esenciales para compararlas con las de pacientes afectados y comprender mejor los mecanismos de las enfermedades. La iniciativa prevé integrar la recogida de muestras en procedimientos asistenciales ya programados para evitar molestias adicionales a los niños.
Según Isabel Novoa, directora del Biobanco de Vall d'Hebron, la confianza y la participación de las familias son clave para una investigación pediátrica sólida. El proyecto busca desarrollar materiales de comunicación para explicar el valor de la donación y sus garantías éticas.
Un aspecto innovador es la incorporación de la perspectiva de los pacientes. Se organizarán grupos de discusión con adolescentes y familiares, así como talleres artísticos para niños, para diseñar una campaña de donación que tenga en cuenta sus inquietudes. También se creará un registro de posibles donantes pediátricos sanos llamado Donor Call Hub.
La iniciativa se alinea con el Plan estratégico de investigación pediátrica y perinatal 2026-2030. El Biobanco HUVH gestiona muestras biológicas para la comunidad investigadora y busca crear un banco de muestras de población pediátrica sana de gran calidad y diversidad.
El proyecto europeo PERIFORMANCE refuerza la participación de los agentes en la investigación oncológica y aborda sus implicaciones éticas, legales y sociales, promoviendo avances equitativos y transparentes. Se enmarca en los objetivos de la Misión Cáncer de la Unión Europea.
