El petit Joel Ruiz, de sis anys, ha après a conviure amb aquesta neuropatia d'arrel genètica que afecta el sistema nerviós perifèric, provocant debilitat i atròfia muscular progressiva. Els seus pares, Marta Sánchez i Alan Ruiz, busquen visibilitzar, normalitzar i accelerar la investigació sobre la malaltia, que afecta una de cada 2.500 persones.
“"Va començar pels peus i després li va passar a les cames. Sembla que s’ha estancat i ara li ha anat directament a les mans. Sí que hi té força, però no pot manipular bé. No pot encetar una ampolla."
La família va encendre les alarmes quan en Joel tenia dos anys, a causa de la manca d'estabilitat i els entrebancs constants. Després d'un procés diagnòstic que va incloure el CAP de l'Escala, l'hospital de Figueres i finalment Vall d'Hebron, van obtenir el diagnòstic de CMT. Aquesta patologia no té cura ni tractaments curatius, i el nen segueix un tractament pal·liatiu pel dolor.
Per mantenir l'estabilitat i evitar que li caigui el peu, Joel fa servir unes fèrules especials, amb sabates fabricades als Estats Units que poden costar fins a dos-cents euros. Per als trajectes llargs, com anar al CEIP Empúries, necessita una cadira de rodes elèctrica. Els pares van contactar amb l'organització de la Cursa de la Dona per obtenir suport, una petició que va ser acceptada amb gran alegria.
La Cursa de la Dona de l'Escala, que ja ha recaptat més de 60.000 euros en vuit edicions anteriors per a diverses causes, tindrà un recorregut de 5 km. La sortida i arribada serà a la Platja de les Barques i el circuit passarà pel jaciment d'Empúries, oferint activitats de zumba i xocolata a la meta.
