Susana Carvajal porta al Parlament Europeu l'impacte de les malalties renals rares i les desigualtats de gènere

La cofundadora d'HipoFam i presidenta de FEDERG va exposar les necessitats dels pacients i les cures familiars en el marc del Fòrum Europeu del Ronyó.

Imatge genèrica.
IA

Imatge genèrica.

La castellvinenca Susana Carvajal Arjona, cofundadora d’HipoFam i presidenta de la FEDERG, ha presentat al Parlament Europeu les conseqüències de les malalties renals rares, posant èmfasi en les desigualtats de gènere.

La intervenció de Carvajal Arjona es va realitzar durant el Fòrum Europeu del Ronyó, organitzat per l’Aliança Europea per a la Salut Renal (EKHA). La seva ponència va combinar la perspectiva de mare d’un jove afectat per hipomagnesèmia familiar, una malaltia renal rara genètica, amb la seva experiència en la defensa dels drets dels pacients a nivell europeu.
Carvajal Arjona va explicar que la malaltia renal transcendeix el diagnòstic mèdic, afectant la salut emocional, l’educació, la vida laboral i l’economia familiar. Va destacar el paper predominant de les dones en les cures, sovint en detriment de les seves pròpies necessitats, i va afirmar: “Les desigualtats de gènere en salut renal afecten tant les dones que viuen amb una malaltia renal com aquelles que cuiden a familiars afectats”.
Des d’HipoFam consideren la participació de la seva cofundadora al fòrum una oportunitat clau per visibilitzar les necessitats de les persones amb hipomagnesèmia familiar i les seves famílies.
El Fòrum Europeu del Ronyó reuneix líders polítics, professionals sanitaris i representants de pacients per debatre els reptes de la salut renal i promoure solucions equitatives. La presència d’organitzacions de pacients com HipoFam assegura que es considerin no només els aspectes clínics, sinó també la salut emocional i les necessitats familiars.
Des d’HipoFam conclouen: “Perquè darrere de cada diagnòstic hi ha una persona, una família i una història que val la pena ser escoltada. I perquè cuidar dels altres mai hauria de significar oblidar-se d’un mateix o una mateixa”.
Informació elaborada a partir de la font oficial: Ajuntament de Castellví de Rosanes (05/11/2026)