Un procés participatiu amb prop de 50 persones d’arreu de Catalunya ha identificat el suport psicològic continuat, una atenció multidisciplinària i coordinada, i la rehabilitació continuada com a principals prioritats per millorar l'assistència a la malaltia de Huntington. La iniciativa, promoguda per la Direcció General de Planificació en Salut i la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació, ha comptat amb la col·laboració de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington (ACMAH) i la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord.
Les persones participants han subratllat la necessitat d’avançar cap a un model assistencial integral que garanteixi l’equitat territorial i de facilitar una rehabilitació continuada per preservar l’autonomia. També s’ha assenyalat la importància de combatre l’estigma, reforçar la sensibilització i la formació dels professionals, i afavorir el manteniment de la vida social i comunitària. Per a les famílies, s'ha identificat la necessitat d'acompanyament psicològic, administratiu i de consell genètic.
Per millorar l'atenció, des del juliol del 2025, Salut ha incorporat la malaltia de Huntington a la targeta sanitària Cuida’m, que permet identificar persones amb necessitats clíniques específiques per a una atenció més adaptada. A més, des del 2024, Catalunya disposa d’una eina de decisions compartides sobre la malaltia, elaborada amb la participació de professionals, afectats i familiars, que ofereix informació, assessorament genètic i elements per valorar opcions tenint en compte les preferències individuals.
La malaltia de Huntington és una malaltia minoritària i hereditària que causa una pèrdua progressiva de neurones i alteracions motores, cognitives i psiquiàtriques. A Catalunya, l'any 2025 hi havia 875 persones diagnosticades (505 dones i 370 homes), amb una edat mediana de 57 anys per a les dones i 55 per als homes. Es van registrar 69 nous diagnòstics aquell any (37 dones i 32 homes), amb una edat mediana de 47 anys per a les dones i 52 per als homes.
Actualment, la malaltia no té cura, però els tractaments i l'atenció multidisciplinària poden alleujar els símptomes i millorar la qualitat de vida. L'atenció s'ha d'adaptar a l'evolució de les necessitats, amb una coordinació adequada entre els serveis sanitaris i socials, i suport a les famílies i cuidadors. El Ministeri de Sanitat ha publicat aquest 2026 el document 'Abordaje Enfermedad de Huntington' com a part de l'Estratègia en malalties neurodegeneratives.
