La trobada, organitzada pel Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) en col·laboració amb l’Associació per a la Informació i la Investigació de la Hipomagnèsia Familiar (HIPOFAM), va reunir pacients i professionals de diferents punts de l'Estat per compartir experiències i actualitzar els avenços en la recerca d'aquestes malalties ultrarares. La jornada va commemorar més d’una dècada de col·laboració entre ambdues entitats, una relació clau per mantenir el contacte en un context de dispersió geogràfica dels afectats.
Antonio Cabrera, president d’HIPOFAM, va destacar la importància de la jornada per intercanviar coneixements i reforçar el vincle entre pacients i investigadors. El programa científic va incloure presentacions sobre avenços en la investigació de la hipomagnèsia familiar amb hipercalciúria i nefrocalcinosi, teràpia gènica en la malaltia renal, i novetats sobre la síndrome de Gitelman. La Dra. Gema Ariceta, cap de Nefrologia Pediàtrica a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, i la Dra. Cristina Martínez, investigadora principal del VHIR, van participar en la inauguració i presentacions.
Es va subratllar la col·laboració amb el CIMA de Navarra, especialment la perspectiva de Sergio Milagros, que combina la seva activitat investigadora amb la seva experiència com a pacient. També es van presentar projectes d’HIPOFAM i es va realitzar una visita a les instal·lacions del VHIR.
Un dels moments clau va ser un taller de cocreació dinamitzat per l’equip d’Impacte i Recerca i Innovació Responsable (RRI) del VHIR. Aquesta activitat va reunir pacients i professionals per identificar reptes i necessitats vinculats a la hipomagnèsia familiar i la síndrome de Gitelman, promovent relacions més igualitàries en la recerca. Sara Mas, responsable d’Impacte, Recerca i Innovació del VHIR, va explicar que l'objectiu és reduir barreres i incorporar l'experiència dels pacients als processos de recerca.
