La trobada, celebrada el passat 17 de setembre, va reunir 21 representants de nou països per revisar els avenços del registre i definir les principals línies de treball per als pròxims dos anys. Creat el 2017, RADeep compleix el Reglament general de protecció de dades (RGPD) i integra informació de centres de referència i registres locals i nacionals per impulsar la recerca, millorar la vigilància epidemiològica i facilitar l’accés als tractaments.
Actualment, el registre compta amb la participació de 180 centres hospitalaris, dels quals 115 introdueixen dades de pacients de manera activa. La plataforma recull informació sobre 16 grups de malalties rares i casos sense diagnòstic, i permet consultar periòdicament les dades epidemiològiques a través dels panells disponibles al seu web.
La reunió va ser liderada per la Dra. María del Mar Mañú Pereira, coordinadora de RADeep i cap del Laboratori d’Anèmies Rares del VHIR. A la trobada hi van participar membres del Comitè de Direcció, investigadors principals i representants nacionals de Bèlgica, Espanya, França, Grècia, Itàlia, Noruega, els Països Baixos, Portugal i Suïssa, que s’ha incorporat enguany.
El Comitè d’Accés a Dades té la funció d’avaluar les sol·licituds d’accés al registre per part de tercers i garantir que l’ús de la informació compleixi els requisits ètics, legals i científics. La reunió també va servir per tractar novetats reguladores i reforçar la col·laboració entre els països participants.
Un dels principals temes tractats va ser la qualitat de les dades i el seu potencial per donar suport a estudis amb finalitats reguladores. RADeep col·labora amb l’Agència Europea de Medicaments (EMA) en la preparació d’un taller conjunt ERN-EMA, previst per a la primavera del 2027, sobre l’actualització de les directrius per als estudis basats en registres. El Marc de Qualitat de les Dades de RADeep ja està alineat aproximadament en un 80 % amb els requisits del futur Espai Europeu de Dades Sanitàries (EHDS).
També es van presentar dues plataformes en desenvolupament que amplien les possibilitats de recerca: RADiANT-CT, orientada als assaigs clínics, i RADiANT-CORE, centrada en la recerca avançada amb intel·ligència artificial i anàlisis federades. La xarxa està preparant el seu primer manuscrit sobre la drepanocitosi i ha presentat comunicacions a congressos d’Hematologia.
Entre les prioritats per al període 2026-2027 destaca la revisió del formulari de recollida de dades (CRF) abans de l’abril del 2027, sessions formatives sobre nomenclatura genètica i un projecte pilot a Catalunya per recollir resultats comunicats pels mateixos pacients (PROMs).
